In het Prinses Máxima Centrum in Utrecht worden kinderen met kanker behandeld. Het kinderoncologiecentrum stelt het kind en het gezin in alles centraal, zag Liane den Haan bij een werkbezoek. Het ‘gewone’ leven en de ontwikkeling van het kind moeten zo veel als mogelijk is doorgaan.
Bij het Prinses Máxima Centrum in Utrecht hebben ze als missie de overlevingskans van kinderen met kanker te vergroten met een optimale kwaliteit van leven. “In het begin was er veel weerstand tegen het bundelen van alle kinderoncologische zorg en research in Nederland op één locatie”, vertelt Liane den Haan, die een werkbezoek aan het kinderoncologiecentrum bracht. “Nu staat het Prinses Máxima Centrum te boek als één van de beste ter wereld. Het samenvoegen van kennis en expertise van zowel zorg als research is hard nodig om meer kinderen met kanker te genezen. Want nog steeds overlijdt in Nederland helaas één op de vier kinderen met kanker aan deze ziekte.”
Geïntegreerde werkwijze
Het Utrechtse centrum is het grootste kinderoncologisch centrum van Europa. Het heeft de behandeling van de patiëntjes volledig geïntegreerd in één afdeling; een combinatie van kliniek, dagbehandeling en polikliniek. De geïntegreerde werkwijze en de concentratie van patiënten en expertise maken het Prinses Máxima Centrum toonaangevend in de wereld.
Nieuwe technieken
Tijdens een werkbezoek aan het Prinses Máxima Centrum hoorde Liane den Haan dat per jaar zeshonderd tussen 0 en 18 jaar kanker krijgen. Het is de meest voorkomende doodsoorzaak onder kinderen door ziekte. Er zijn 25 vormen van kinderkanker. Helaas overlijdt nog een kwart van de kinderen, maar door nieuwe technieken zijn er al kinderen die eerder waren uitbehandeld maar die nu nog wel genezen.
Allerlei voorzieningen
De medewerkers van het Prinses Máxima Centrum stellen het kind en het gezin in alles centraal. Het ‘gewone’ leven en de ontwikkeling van het kind moeten zo veel als mogelijk is doorgaan. Daarom zijn er in het gebouw in Utrecht allerlei voorzieningen speciaal voor kinderen en ouders, zoals de ouder-kind-kamers die maken dat de ouders altijd bij hun kind kunnen zijn. Er zijn huiskamers waar ouders zelf een maaltijd kunnen bereiden en er is een bouwspeelplaats, een muziekruimte, een theatertje en mogelijkheden om een partijtje voetbal of tafeltennis te spelen. Lachende kinderen, ondanks alles, daar is waar het centrum op inzet.
De tekst gaat verder onder de foto
Input van ouders en kinderen
Eén van de belangrijkste doelen van het centrum voor kinderoncologie is innovatieve diagnostiek met focus op neuro-oncologie en immunotherapie. Daarnaast zijn kwaliteit van leven voor de patiëntjes, het werven, opleiden en behouden van topexperts, en internationalisering vooraanstaande doelstellingen. In Utrecht vinden ze input van ouders en professionals heel belangrijk. Met de feedback, ook van de patiënten zelf, is met constant bezig de zorg voor de zieke kinderen te verbeteren.
Open en licht
Liane den Haan kreeg samen met Kamer-collega Nicki Pouw-Verweij van JA21 een rondleiding door het kinderoncologiecentrum, waarbij de kinderopvang voor broertjes en zusjes werd bezocht en de interne school waar de zieke kinderen les kunnen krijgen. Er werd een kijkje genomen in de gezamenlijke keuken voor de ouders, waar zij kunnen koken voor hun kinderen en samen kunnen blijven eten. De twee Kamerleden zagen dat er heel veel speelmogelijkheden zijn in het Utrechtse centrum, zoals een buitenspeelplaats met onder meer een rolstoeltrampoline, die erg geliefd is bij de kinderen. “De kinderen komen natuurlijk omdat ze ziek zijn, maar het centrum is toch ook een fijne plek om te verblijven”, zegt Liane. “In alles is voorzien. Het is er open en licht, en het gebouw komt niet over als een ziekenhuis en ruikt ook helemaal niet als een ziekenhuis. Dat is echt geweldig om te zien!”
Nationaal actieplan
De Tweede Kamer heeft in februari 2021 een motie aangenomen voor een nationaal actieplan tegen kanker. Dat actieplan is nog niet van de grond gekomen. Liane den Haan en Nicki Pouw-Verweij kregen van het Prinses Máxima Centrum te horen wat de belangrijkste agendapunten zijn als het om kinderoncologie gaat: innovatie diagnostiek en behandeling, betrokkenheid van patiënten én ouders, leven met en na kanker, en palliatieve zorg.
